Lyanna

Yay

Lyanna — Sat, 28 Aug 2010 21:38:31 +0000

En zo ineens ga je van een ongelofelijke kutweek naar eentje die weer hoop biedt. Ik voel me zelf beduidend beter dan vorige week, het werk gaat lekker, mensen zijn tevreden, ik heb er plezier in. November komt al bijna weer in zicht en eigenlijk vind ik het jammer – ik hoop dat ze me nog wat langer willen houden

Weet even niet wat ik moet

Lyanna — Sun, 22 Aug 2010 19:10:52 +0000

Als het hier lang stil blijft betekent dat meestal dat het niet zo goed gaat. Ik heb nogal de neiging om de deuren, ramen en gordijnen dicht te doen en de dekens over mijn hoofd te trekken op de momenten dat ik in de put zit. Dus, geen msn, geen telefoon, niet veel twitter verkeer en ook niet bloggen.

Nieuwe realiteit

Lyanna — Wed, 11 Aug 2010 20:56:31 +0000

Het lijkt of het leven hier langzamerhand weer zijn normale loop neemt. Nou ja, niet echt, maar het is verwonderlijk hoe snel een mens went aan een nieuwe realiteit.

Gisteren zijn we even langs de bedrijfsarts geweest die eea gelukkig ook heel erg serieus neemt. Hij zei letterlijk dat we qua herstel moesten denken in maanden en niet in weken, en zou dat ook zo overbrengen bij Arno’s werkgever.

Moderately goed nieuws

Lyanna — Mon, 26 Jul 2010 11:55:58 +0000

Vanmorgen was het weer tijd voor een bezoekje aan de reumatoloog – en daar kwamen we met, vind ik, best positief nieuws vandaan.

Het is geen acute reuma als reactie op een streptokokken infectie. Testen waren negatief. De ontstekingswaarden in Arno’s bloed die normaal rond de 15 moeten liggen, liggen echter wel op 65 of iets dergelijks, dus te hoog. ACE wat gemeten is, dat normaal een marker is voor sarcoidose, is redelijk normaal. Er zijn echter ook mensen met sarcoidose waarbij het ACE niet verhoogd is.

Hoe gaat het hier?

Lyanna — Thu, 22 Jul 2010 16:48:29 +0000

Het gaat hier goed en niet goed. Mijn nieuwe klant is geweldig. Hoewel ik er tegenop zag om er heen te gaan – nieuwe dingen blijven toch eng – heb ik het gevoel dat ik in twee dagen al helemaal ingeburgerd ben. Het project is een uitdaging, maar wel een die ik kan handelen. Fijn.

Just keep swimming

Lyanna — Fri, 16 Jul 2010 17:17:18 +0000

Nou, ik heb vandaag alvast even korte metten gemaakt met het issue fulltime werken + Arno alleen thuis in een niet-opgeruimd huis. Als je toch om 6 uur wakker bent kun je er maar meteen het beste van maken, toch? Dus we hebben weer een redelijk opgeruimd en aan kant huis met een frisse badkamer, geen dingen meer op de grond waar Arno onverhoopt over kan struikelen, vers beddegoed, plenty schone kleding en ik hoef het alleen maar bij te houden. Ben wel gesloopt.

Beuh

Lyanna — Fri, 16 Jul 2010 06:44:53 +0000

All these tapes in my head swirl around
Keeping my vibe down
All these thoughts in my head aren’t my own
Wreaking havoc

Alanis Morissette – Tapes

Veel te vroeg wakker (6 uur er maar uit). Moe, cranky, nerveuzig. Bah. De ene dag gaat beter dan de andere. Zie als een berg op tegen komende week waar ik fulltime werken ga jugglen met het huis, boodschappen, Arno alleen laten overdag. Om maar niet te spreken over zenuwen voor die nieuwe klant. Is na een dag of drie wel weg maar dat neemt niet weg dat ik er nu last van heb.

The day after

Lyanna — Thu, 15 Jul 2010 19:23:00 +0000

Zo, het gaat met ons beiden wat beter.

Het is even een modus vinden van “hoe gaan we hier mee om?” Ik heb nogal de neiging om vooral te gaan zitten kijken hoe het met Arno is, en dat moet ik echt loslaten. Er verandert namelijk niks en Arno wordt er kriebelig van dus moet ik daar vooral niet mee doorgaan. Ook heb ik erg de neiging om hem alles uit handen te nemen, maar uiteindelijk lost dat natuurlijk helemaal niks op en het is sowieso niet vol te houden. Dit is de laatste week dat ik 2 dagen werkte, vanaf volgende week ben ik (natuurlijk uitgerekend nu) weer fulltime aan de slag. Dat gaat heel moeilijk zijn, dat weet ik nu al – in de afgelopen dagen vond ik het al erg vervelend om hem langer dan een halve dag alleen te laten. Maar het leven gaat door en er moet brood op de plank … en dat betekent dat ik gewoon weer naar mijn werk moet.

Definitief sarcoidose

Lyanna — Wed, 14 Jul 2010 16:41:07 +0000

De longfoto toonde aan dat Arno’s longen ook zijn aangetast. Sarcoidose komt op veel verschillende plekken in het lichaam voor, maar het schijnt vooral vaak in je longen te zitten (ofwel in de lymfeklieren tussen de longen). Daar hoef je totaal geen last van te hebben, maar het is wel een van de meest duidelijke indicatoren van sarcoidose, zeker in samenspraak met andere voorkomende symptomen.

Sarcoidose?

Lyanna — Tue, 13 Jul 2010 16:52:13 +0000

Zo, eerste stap in de MM (medische mallemolen) is gezet. We zijn wel en niet wat wijzer geworden. Na gesprek en wat onderzoek ter plekke vertelde de reumatoloog dat ze gezien de symptomen en ziektebeeld niet direct aan reuma (reumatische artritis) dacht maar aan iets dat wel onder reuma valt genaamd sarcoidose. Dit omdat A.’s gewrichten niet ontstoken lijken maar het weefsel eromheen wel. Ik heb even zitten zoeken naar sarcoidose op internet (brrrr enge verhalen soms) maar wat ik daar uithaal is dat sarcoidose net als reuma ontstekingen veroorzaakt en dat daardoor witte bloedcellen zich ophopen op de plek van de ontstekingen. Die worden daardoor dik en warm. Kan dus niet alleen voorkomen in gewrichten maar ook op andere plekken. Een daarvan is de longen, daar zit het dan meestal in de lymfeklieren tussen de longen.