Even een update

Oct 14, 2010 by Lyanna

Het is lang stil geweest hier – ik heb het heel erg druk met van alles en nog wat. Allemaal (nouja, bijna dan) leuke dingen wel. Even kort op een rij

- super klant in Den Haag waar ik het erg naar mijn zin heb. Wel veel reizen, maar dat heb ik er absoluut voor over
- erg druk met Geekstijl en Bloggin’ Beauties. Van die laatste rijzen de laatste tijd de bezoekersaantallen de pan uit, en Geekstijl begint ook heel aardig op stoom te komen. Ik doe vooral tech voor Geekstijl, wil graag meer schrijven maar BB slokt erg veel tijd op naast de events voor Geekstijl.
- Andere klant is inmiddels afgelopen, de komende tijd heb ik daar wel vervanging voor maar dat is niet zo’n grote klus. Mogelijk staat er nog iets op de rol, hopelijk weet ik binnenkort meer. Anders wordt het de komende tijd iig even drie dagen in de week werken. Ook geen ramp, maar vier zou beter zijn. Er komt dus wel weer wat tijd vrij dan voor andere dingen.
- Mijn weekenden zitten inmiddels echt stampvol. Keek vanmorgen eens een aantal weken vooruit, mijn eerste vrije zaterdag valt ergens in december geloof ik
- Eens in de maand vertrek ik richting Zeist voor een hele leuke D&D campaign onder leiding van Jesse. Prachtig verhaal, mooie setting, ik ben benieuwd.
- Komende november staat NaNo weer op de planning! Yay!
- Thuis gaat het erg met ups en downs. De afgelopen anderhalve week was duidelijk een flinke down, Arno loopt heel hard tegen zijn grenzen aan en dat wordt inmiddels frustrerend. Dat snap ik ook wel, het duurt gewoon lang en op een gegeven moment krijg je daar flink de balen van. Zijn werk is gelukkig begripvol. Begin november moeten we weer longfoto’s laten maken en bloedprikken. Dan op 15 november terug naar de specialist en maar eens zien hoe we er voor staan. Ik hoop beter, maar het zou me niet verbazen als zijn longen er slechter uit zien. Laten we hopen dat dat vermoeden niet uitkomt.
- Nog heel even en we zitten op Indiecon in de UK!

read more

Yay

Aug 28, 2010 by Lyanna

En zo ineens ga je van een ongelofelijke kutweek naar eentje die weer hoop biedt. Ik voel me zelf beduidend beter dan vorige week, het werk gaat lekker, mensen zijn tevreden, ik heb er plezier in. November komt al bijna weer in zicht en eigenlijk vind ik het jammer – ik hoop dat ze me nog wat langer willen houden

De vaatwasser is geleverd (en is fabeltastisch, wat een verschil met het oude beessie), ons huis is relatief opgeruimd, we hebben een begaanbare inloopkast en het doet wonderen voor mijn humeur. Last but not least, het lijkt er op dat Arno ineens weer een plateautje hoger is aanbeland. Het werken gaat goed, en hij gaat proberen er volgende week een half uurtje bij te schaven. Je merkt het ook duidelijk aan zijn opgewektere stemming. Vanmiddag zijn we ondanks de regen een stukje gaan rijden zodat we wat dichter bij het natuurgebied kwamen in onze buurt, hebben de auto geparkeerd en zijn een half uurtje op ons gemak gaan wandelen. Even frisse lucht snuiven, en het ging goed. Tot nu toe nog geen vervelende consequenties zoals meer pijn ook. Hartstikke goed!

Morgen hebben we hier ook nog een rustig dagje – fijn!

read more

Weet even niet wat ik moet

Aug 22, 2010 by Lyanna

Als het hier lang stil blijft betekent dat meestal dat het niet zo goed gaat. Ik heb nogal de neiging om de deuren, ramen en gordijnen dicht te doen en de dekens over mijn hoofd te trekken op de momenten dat ik in de put zit. Dus, geen msn, geen telefoon, niet veel twitter verkeer en ook niet bloggen.

Arno heeft zijn slechte en goede dagen. Emotioneel doet hij het beter dan ik. Ik loop op dit moment in een hoog tempo alle fases van rouwverwerking door, en  niet bepaald lineair. Ik WEET dat Arno waarschijnlijk wel weer beter wordt, dat er een kans van 1 tot 2% is dat dit chronisch wordt en dat is praktisch verwaarloosbaar. Oh ja, ik weet het heel goed. Maar weten en de dagelijkse praktijk staan ver van elkaar af. Ik ben moe, prikkelbaar, gefrustreerd, geirriteerd, verdrietig, moedeloos, lusteloos, van alles door elkaar. Heb af en toe van die enorme opruimwoedes, alsof een schoon huis maakt dat Arno zich beter voelt en daardoor ook beter wordt. Ik probeer zoveel mogelijk niet te denken, dat is echt een beetje een coping mechanisme, maar dat houd ik niet constant vol.

En ik voel me schuldig omdat ik hier zwaarder onder gebukt lijkt te gaan dan dat Arno doet, terwijl hij notabene degene is die ziek is. Hij zit mij te troosten terwijl het ik zou moeten zijn die hem steunt. En daardoor ga ik dingen opkroppen en als ze dan loskomen dan is het met ofwel aggressie ofwel een enorme berg aan emoties. Slapen gaat gelukkig nog wel goed en dat houd ik ook goed in de gaten, want ik weet dat een verstoord slaapritme, in welke vorm dan ook, vaak een teken is van een echte depressie en ik was toch niet van plan om daarin verzeild te raken.

Hoe moet ik dit doen? Hoe ga ik hier mee om? Het gaat niet beter, het gaat niet slechter, we hebben een soort plateau bereikt en hoewel ik weet dat dit een spel van lange adem is heb ik er moeite mee om geduld te oefenen. Ik wil een snelle oplossing, ik wil af van het zitten en kijken naar hoe Arno ziek is, het boos zijn op alles en niks omdat ik het verschrikkelijk vind dat hem dit overkomt. Ik weet dat ik het mezelf moeilijk maak, dat ik los moet laten en de dingen moet nemen zoals ze komen maar ik kan het verdomme gewoon even niet nu. Ik wil dingen fixen, desnoods met mijn blote handen. Alles uit elkaar nemen en weer in elkaar zetten en dan moet het gewoon weer werken. Misschien is dat het wel wat ik probeer met het opruimen en cleanen. Iets om controle over te hebben, en dat heb ik hier niet.

Dat frustreert me mateloos. Ben zo gewend om mijn eigen leven in handen te hebben, mijn leven te maken als het ware, en nu – nu weet ik niet wat de volgende dag brengt. Ben ik stiekem toch nog een planner. Een chaotische, dat wel, maar toch een planner.

Daarnaast voel ik me gewoon echt ziek. Last van mijn buik en maag. Geen idee of het een stress reactie is of misschien een naar buikvirusje. Dit weekend was gewoon sucking monkey balls.

read more

Nieuwe realiteit

Aug 11, 2010 by Lyanna

Het lijkt of het leven hier langzamerhand weer zijn normale loop neemt. Nou ja, niet echt, maar het is verwonderlijk hoe snel een mens went aan een nieuwe realiteit.

Gisteren zijn we even langs de bedrijfsarts geweest die eea gelukkig ook heel erg serieus neemt. Hij zei letterlijk dat we qua herstel moesten denken in maanden en niet in weken, en zou dat ook zo overbrengen bij Arno’s werkgever.

Met Arno gaat het wel ok. Niet geweldig. Hij lijkt een soort plateau bereikt te hebben – het gaat niet slechter maar ook niet beter. Op aanraden van de bedrijfsarts gaat hij proberen om iedere dag een vaste routine in te bouwen waarbij hij op goede dagen wat reserves op kan bouwen, die hij dan op slechtere dagen kan inzetten. En zo hopen we dat hij er langzamerhand weer bovenop komt.

Met mij gaat het een stuk beter inmiddels. Het enorme piekeren is wel gestopt, ik heb weer wat meer energie. Denk ook dat ik begin te wennen aan weer fulltime werk, en sowieso geeft de nieuwe klant me meer energie dan dat het me kost. Erg fijn! Daarnaast hebben we mijn ouders even ingelijfd voor wat hulp in de huishouding dus dat bespaart me ook de nodige kopzorgen.

Just keep swimming I guess.

read more

Moderately goed nieuws

Jul 26, 2010 by Lyanna

Vanmorgen was het weer tijd voor een bezoekje aan de reumatoloog – en daar kwamen we met, vind ik, best positief nieuws vandaan.

Het is geen acute reuma als reactie op een streptokokken infectie. Testen waren negatief. De ontstekingswaarden in Arno’s bloed die normaal rond de 15  moeten liggen, liggen echter wel op 65 of iets dergelijks, dus te hoog. ACE wat gemeten is, dat normaal een marker is voor sarcoidose, is redelijk normaal. Er zijn echter ook mensen met sarcoidose waarbij het ACE niet verhoogd is.

De longfoto’s zagen er voor mij abacadabra uit, maar de reumatoloog wees aan waar de lymfeklieren tussen de longen meer opgezwollen zijn dan normaal. Ondanks de lage ACE gaat ze er wel van uit dat sarcoidose de diagnose is, en dan meer specifiek het Syndroom van Löfgren (gewrichtsweefsels aangedaan, met name rond de enkels en de knieen, in combinatie met longsarcoidose). Het fijne is dat Löfgren een gunstig verloop heeft en vaker wel dan niet spontaan geneest. Het kan een jaar of twee jaar duren, maar het kan ook zijn dat genezing eerder optreedt. Daarnaast zijn de aantastingen in Arno’s longen “gering” zoals de reumatoloog het uitdrukte. Ook fijn om te weten.

Voorlopig blijft Arno diclofenac slikken. Qua ontstekingen gaat hij denken we wel vooruit, omdat zijn enkel behoorlijk in omvang is afgenomen. De vermoeidheid is nu het vervelendste symptoom, en dat hoort echt bij het ziekte beeld. De reumatoloog gaf ons als tip mee om niet de grenzen van wat Arno kan op te zoeken, maar aan de andere kant toch ook te proberen om niet al te ver in de vermoeidheid mee te gaan. Anders loop je het risico dat je lichaam in een soort vermoeidheidsstand schiet en je conditie alleen nog maar verder achteruit gaat. Fietsen en zwemmen is toegestaan, dus we beginnen morgenavond maar eens met een blokje om op de fiets, kijken hoe dat gaat.

Verder mag Arno als hij het gevoel heeft dat de symptomen langzamerhand beginnen te verdwijnen kijken hoe het gaat als we de diclofenac af gaan bouwen. Dat kunnen we op eigen houtje en naar eigen inzicht doen. Over drie maanden hebben we een nieuwe afspraak bij de reumatoloog staan – een week op voorhand kunnen we weer longfoto’s laten maken en bloed prikken. En dan wordt het “zoek de verschillen”. Voorlopig zijn we tot november dus even zoet.

We zijn er duidelijk nog niet, maar toch klinkt dit allemaal positiever dan we een paar weken geleden hadden gedacht. Ook Arno was daar erg blij mee. Steady as she goes, zal ik maar zeggen, en hopelijk zien we hem in de komende paar weken opknappen en weer in kracht toenemen. Mochten er vreemde symptomen ontstaan als hoesten, kortademigheid en benauwdheid, dan moeten we snel contact opnemen met het ziekenhuis voor een bezoekje aan de longarts. Hopelijk gaat dat niet aan de orde zijn.

Met mij gaat het … ok. Ik ben fysiek erg moe op het moment. Drukke week achter de rug, met een nog drukker weekend. Emotioneel gaat het wel beter, ook met name nu de berichten positief zijn.

Het kan zijn dat dit blog de komende tijd wat patchy bereikbaar is. Ik ga verhuizen naar een andere host met onbeperkte hosting ruimte – wel handig ook voor de blogjes van anderen die op dit moment op mijn space draaien. Ik ben dus bezig met URL verwijzingen etc.

read more