Moderately goed nieuws

Vanmorgen was het weer tijd voor een bezoekje aan de reumatoloog – en daar kwamen we met, vind ik, best positief nieuws vandaan.

Het is geen acute reuma als reactie op een streptokokken infectie. Testen waren negatief. De ontstekingswaarden in Arno’s bloed die normaal rond de 15  moeten liggen, liggen echter wel op 65 of iets dergelijks, dus te hoog. ACE wat gemeten is, dat normaal een marker is voor sarcoidose, is redelijk normaal. Er zijn echter ook mensen met sarcoidose waarbij het ACE niet verhoogd is.

De longfoto’s zagen er voor mij abacadabra uit, maar de reumatoloog wees aan waar de lymfeklieren tussen de longen meer opgezwollen zijn dan normaal. Ondanks de lage ACE gaat ze er wel van uit dat sarcoidose de diagnose is, en dan meer specifiek het Syndroom van Löfgren (gewrichtsweefsels aangedaan, met name rond de enkels en de knieen, in combinatie met longsarcoidose). Het fijne is dat Löfgren een gunstig verloop heeft en vaker wel dan niet spontaan geneest. Het kan een jaar of twee jaar duren, maar het kan ook zijn dat genezing eerder optreedt. Daarnaast zijn de aantastingen in Arno’s longen “gering” zoals de reumatoloog het uitdrukte. Ook fijn om te weten.

Voorlopig blijft Arno diclofenac slikken. Qua ontstekingen gaat hij denken we wel vooruit, omdat zijn enkel behoorlijk in omvang is afgenomen. De vermoeidheid is nu het vervelendste symptoom, en dat hoort echt bij het ziekte beeld. De reumatoloog gaf ons als tip mee om niet de grenzen van wat Arno kan op te zoeken, maar aan de andere kant toch ook te proberen om niet al te ver in de vermoeidheid mee te gaan. Anders loop je het risico dat je lichaam in een soort vermoeidheidsstand schiet en je conditie alleen nog maar verder achteruit gaat. Fietsen en zwemmen is toegestaan, dus we beginnen morgenavond maar eens met een blokje om op de fiets, kijken hoe dat gaat.

Verder mag Arno als hij het gevoel heeft dat de symptomen langzamerhand beginnen te verdwijnen kijken hoe het gaat als we de diclofenac af gaan bouwen. Dat kunnen we op eigen houtje en naar eigen inzicht doen. Over drie maanden hebben we een nieuwe afspraak bij de reumatoloog staan – een week op voorhand kunnen we weer longfoto’s laten maken en bloed prikken. En dan wordt het “zoek de verschillen”. Voorlopig zijn we tot november dus even zoet.

We zijn er duidelijk nog niet, maar toch klinkt dit allemaal positiever dan we een paar weken geleden hadden gedacht. Ook Arno was daar erg blij mee. Steady as she goes, zal ik maar zeggen, en hopelijk zien we hem in de komende paar weken opknappen en weer in kracht toenemen. Mochten er vreemde symptomen ontstaan als hoesten, kortademigheid en benauwdheid, dan moeten we snel contact opnemen met het ziekenhuis voor een bezoekje aan de longarts. Hopelijk gaat dat niet aan de orde zijn.

Met mij gaat het … ok. Ik ben fysiek erg moe op het moment. Drukke week achter de rug, met een nog drukker weekend. Emotioneel gaat het wel beter, ook met name nu de berichten positief zijn.

Het kan zijn dat dit blog de komende tijd wat patchy bereikbaar is. Ik ga verhuizen naar een andere host met onbeperkte hosting ruimte – wel handig ook voor de blogjes van anderen die op dit moment op mijn space draaien. Ik ben dus bezig met URL verwijzingen etc.