Sarcoidose?

Zo, eerste stap in de MM (medische mallemolen) is gezet. We zijn wel en niet wat wijzer geworden. Na gesprek en wat onderzoek ter plekke vertelde de reumatoloog dat ze gezien de symptomen en ziektebeeld niet direct aan reuma (reumatische artritis) dacht maar aan iets dat wel onder reuma valt genaamd sarcoidose. Dit omdat A.’s gewrichten niet ontstoken lijken maar het weefsel eromheen wel. Ik heb even zitten zoeken naar sarcoidose op internet (brrrr enge verhalen soms) maar wat ik daar uithaal is dat sarcoidose net als reuma ontstekingen veroorzaakt en dat daardoor witte bloedcellen zich ophopen op de plek van de ontstekingen. Die worden daardoor dik en warm. Kan dus niet alleen voorkomen in gewrichten maar ook op andere plekken. Een daarvan is de longen, daar zit het dan meestal in de lymfeklieren tussen de longen.

Dat werd dus een longfoto en nog meer bloedprikken. We weten dus nu in principe nog niet echt iets, maar morgen krijgen we in ieder geval alvast de uitslagen van de foto’s en het bloed. Er is toch ook getest op acuut reuma, maar die uitslag laat langer op zich wachten.

De reumatoloog zei wel dat gezien hoe het bij A. begonnen is het er op lijkt dat het meer een acute vorm is dan een chronische. Dat betekent hoogstwaarschijnlijk dat het wel iets is dat te genezen valt, maar dat dat denkelijk wel een tijd kan gaan duren. Ik lees in folders verschillende berichten – tussen de 6 tot 24 weken, of zelfs tussen 1 tot 2 jaar. Dat is best lang – maar aan de andere kant is het altijd beter dan ongeneeslijk. We zijn nu ook op andere ontstekingsremmers overgestapt (diclofenac), en ik denk dat als er een definitieve diagnose is, en het is inderdaad sarcoidose, dat hij dan een stootkuur prednison krijgt.

Het is dus even spannend nu, hopelijk morgen meer uitsluitsel. Ik hoop ook dat de diclofenac beter aanslaat dan de ibuprofen en dat A. iets mobieler wordt. We hebben vandaag met een rolstoeltje rondgesjeesd in het ziekenhuis